Faits divers

VILLENEUVE les BEZIERS - Loto solidaire au profit de l'ASL le 24 février 2019

L’Association française du Syndrome de Lowe (ASL) organise un loto et une tombola solidaires…

L’Association française du Syndrome de Lowe (ASL) organise un loto et une tombola solidaires à la Salle des Fêtes de Villeneuve-lès-Béziers dimanche 24 février 2019, à partir de 15h30. Les bénévoles de l’ASL et les entreprises locales se mobilisent ainsi pour collecter des fonds pour la recherche et le mieux-être des enfants souffrant du syndrome de Lowe, une maladie ultra-rare qui touche moins de cent garçons en France. Ils proposent aux habitant·e·s de Villeneuves-lès-Béziers et des alentours une après-midi ludique et conviviale qui permettra à chacun·e de témoigner sa solidarité aux familles du syndrome de Lowe.

Le Syndrome de Lowe, une maladie ultra-rare
Le Syndrome de Lowe ou oculo-cérébro-rénal est une maladie génétique à l’origine de handicaps physiques et intellectuels plus ou moins lourds (yeux, reins, cerveau…). Elle est héréditaire, liée au chromosome X : les mères la transmettent, seuls les garçons la développent. Il n’existe pas, à ce jour, de traitement définitif. Créée en 1994, l’Association française du Syndrome de Lowe regroupe une cinquantaine de familles qu’elle informe de leurs droits et accompagne dans leurs démarches. Elle consacre 15.000 à 30.000 euros par an à la recherche, un budget insuffisant au regard du travail à accomplir pour mieux connaître la maladie. L’ASL est membre de l’Alliance Maladies Rares et d'Eurordis.

L’événement sur Facebook : https://www.facebook.com/events/483682935497505/
Le site web de l’ASL : www.syndrome-lowe.org
 

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