La députée Patricia Mirallès revient sur son combat pour la reconnaissance du “Covid long”

Reportage

Patricia Mirallès, députée LREM de l’Hérault, poursuit son combat pour la reconnaissance du Covid long, une pathologie dont elle est elle-même atteinte.

Après le succès de sa proposition de résolution pour la reconnaissance de la maladie, votée en février dernier à l’unanimité absolue, la députée continue son engagement en échangeant avec les associations et en interpellant le grand public sur cette pathologie dont on ignore encore toutes les caractéristiques.

Vous êtes atteinte du Covid long depuis mars 2020, comment vous sentez-vous aujourd’hui ?

Patricia Mirallès : “Il y a des choses qui vont mieux parce que depuis le mois de juin 2021, je suis entrée en soins de réadaptation. Un kinésithérapeute m’a fait travailler sur mes problèmes de respiration et m’a progressivement remise sur un tapis afin de me faire marcher, puis courir. Avec le temps, les problèmes de fatigue ont aussi diminué. Avant, j’avais des phases au cours desquelles je ne dormais pas pendant plus de 72 heures. Aujourd’hui, je souffre encore à cause d’un gros problème gastrique, mon nerf vague est très instable et je suis souvent parcourue de nausées. Pour ménager mon corps, je suis soignée au centre antidouleur de Montpellier

Maintenant, ce qui me handicape le plus est un problème de mobilité dans les bras et les mains ; je souffre aussi d’épanchements, et les professionnels n’arrivent pas à l’expliquer. C’est terrible, j’ai déjà eu 3 tendinites sans rien faire, une fissuration de l’épaule, une bursite, et on ne sait pas pourquoi. Je dois passer des examens pour tenter d’éclaircir tout ça. Ce qui me rassure, c’est que même si c’est long, il y a des gens qui travaillent pour trouver de nouveaux traitements.”

Les répercussions du Covid long sur les malades sont, à l’image de votre cas, très variées. Cela pose de nombreux soucis pour son identification. Comment peut-on la faciliter ?

Patricia Mirallès : “Déjà, il y a de très bonnes associations, notamment AprèsJ20 qui est vraiment très structurée. Déceler la maladie est très compliqué parce que les effets sont très personnels. Pour les pathologies qui sont déjà identifiées, c’est assez simple. Si vous avez un problème cardiaque ou pulmonaire, il y a une meilleure lecture de la situation, mais quand ce sont des symptômes qui ne sont pas directement attachés au Covid, c’est plus difficile.

D’abord, il faut essayer de voir si le fait d’avoir été malade du Covid n’a pas déclenché d’autres maladies qui sommeillaient en vous et qui ont été déclenchées suite à une charge virale importante. Ce genre d’informations est dur à prendre en compte. Par exemple, quand on souffre de migraine ou d’insomnies, comment savoir si c’est lié à la maladie ou à un virus passager, un état dû au stress, une mauvaise hygiène de vie… Il y a plein de choses qu’il faut reprendre à chaque fois, il faut les remettre dans leur contexte. J’ai eu cette chance avec le Dr Larché. Nous avons entrepris une batterie de tests afin de trier les symptômes et de trouver ceux qui persistent et n’ont aucun lien avec d’autres maladies. On a ainsi pu les rentrer dans la liste des symptômes persistants de la Covid”.

Lorsque vous avez porté votre proposition de réglementation à l’Assemblée nationale le 17 février dernier, quelles étaient vos ambitions pour les malades du Covid long ?

Patricia Mirallès : “Le but premier était de créer un parcours identique et identifiable pour les personnes touchées par le Covid long. Cet aménagement a pris du temps parce qu’on manque de médecins en France, ils sont débordés. Et il n’y a pas de professionnels de santé qui soient identifiés comme étant des spécialistes du Covid. L’autre objectif de cette proposition était un élargissement de la reconnaissance en maladie professionnelle. Même si ce texte n’a pas de valeur contraignante, le gouvernement est désormais tenu de réfléchir aux moyens d’améliorer la prise en charge de la maladie et le retour au travail des personnes touchées.”

Certaines voix s’élèvent pour dire que l’obligation vaccinale du personnel de santé y est pour beaucoup…

Patricia Mirallès : “C’est vrai, je regardais sur les réseaux l’autre jour, des gens disaient “vous cherchez du personnel, il fallait pas obliger les soignants à se faire vacciner”. J’ai envie de rappeler aux gens que lorsque vient l’âge d’aller à l’école, certains vaccins sont obligatoires ; idem pour la crèche. S’il n’est pas vacciné, l’enfant n’y va pas. L’obligation vaccinale n’a rien de nouveau.

Aujourd’hui, je considère que ne pas se faire vacciner est vraiment un acte égoïste. Se faire vacciner, c’est d’abord protéger les gens que vous aimez. Quant à dire que l’on n’a pas assez de recul, que l’on ne sait pas ce qu’on nous injecte, je me demande si ces personnes ont les mêmes exigences quand elles prennent du paracétamol. Est-ce qu’elles n’ont pas pris des tas de médicaments sans jamais savoir ce que c’était dès lors que leurs médecins les leur prescrivaient ?”

Les réseaux sociaux s’enflamment depuis quelques mois. Vous attendiez-vous à un tel niveau de violence ?

Patricia Mirallès : “Non. Je dois être à ma 25e menace de mort, j’en ai reçu une par semaine depuis le mois de juillet. Il y a vingt ans, j’ai été la collaboratrice d’un député et les choses ne se passaient pas ainsi. Avant, on était heureux de connaître son député, on était content de boire un café avec lui et les gens avaient un certain respect envers les élus nationaux”.

À quoi attribuez-vous cette transformation ?

Patricia Mirallès : “Je pense que ce qui nous a fait énormément de mal, ce sont les réseaux sociaux, notamment avec la diffusion de fausses informations et les algorithmes ciblés. J’en ai fait l’expérience sur mon mur personnel, en diffusant volontairement un article faux pour voir les réactions. Ça a permis à ma communauté de prendre du recul, de voir que personne n’était à l’abri. Sur Facebook particulièrement, je vois des choses qui me font hurler de rire, mais d’autres fois c’est la colère qui prend le dessus. Moi, je demande la source à chaque fois que je vois une publication de ce genre. Chacun a le droit d’avoir son avis, de voter pour qui il veut, mais diffuser de fausses informations pour défendre son point de vue n’est pas acceptable. Nous devons nous aussi fournir les meilleures informations possibles pour répondre le plus justement au public. On doit être vigilant“.

Dans la presse, on peut encore lire des opinions divergentes sur le Covid long…

Patricia Mirallès : “Au début, quelques bêtises ont pu être dites par méconnaissance de cette maladie. On ne voulait pas la considérer comme une nouvelle pathologie, alors qu‘il s’agit bien d’une nouvelle maladie virale. 

Ce qui m’inquiète le plus c’est que, l’autre jour, un journal très connu et reconnu a publié un article qui indiquait qu’une étude de deux ou trois médecins démontrait que le Covid long n’existait pas, que tout était dans la tête des malades, tout comme la maladie de Lyme et la fibromyalgie. Ce genre de publication est scandaleux, il y a des gens qui pensent à mettre fin à leurs jours pour faire disparaitre la douleur. J’ai, avec plusieurs infectiologues et membres de l’association AprèsJ20, cité l’article sur Twitter pour dénoncer ce qui était dit. En creusant un peu, on s’est rendu compte que cette étude reposait sur 3 questions posées à 500 ou 600 personnes sur Internet. C’est-à-dire que les médecins qui ont fait cette étude n’ont jamais reçu un patient. Malgré cela, cette étude est présentée comme étant sérieuse. Il y a de quoi faire monter la colère, car la plupart des gens ne savent pas faire la différence entre une étude bien réalisée et les autres”. 

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