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Le Collectif Agathon organise les 6ème Virade de l'Espoir Samedi 29 septembre 2007

Nous vous donnons rendez-vous pour la 6ème édition de la Virade Agathoise qui aura…

Nous vous donnons rendez-vous pour la 6ème édition de la Virade Agathoise qui aura lieu samedi 29 septembre 2007 à partir de 9h sur la Place du 18 juin (en haut de la Promenade), et qui se poursuivra sur Floransac dès 19h30.
Les malades, les chercheurs, les familles comptent sur vous.

La Mucoviscidose

L’une des premières maladies génétiques graves de l’enfance en France
La mucoviscidose est une maladie génétique, ce qui signifie qu’elle est due à la présence d’un gène modifié, qui doit être présent chez les deux parents. Pour un couple porteur du gène de la mucoviscidose, la probabilité de donner naissance à un enfant atteint de mucoviscidose à chaque conception est de 1 sur 4. Elle est de 1 sur 2 d’avoir un enfant porteur sain du gène et de 1 sur 4 de mettre au monde un enfant indemne.

Une maladie qu’on ne sait toujours pas guérir…

• Tous les deux jours en France, un enfant naît atteint de la mucoviscidose.
On estime environ à 6000 le nombre de malades en France aujourd’hui.
Un tiers des malades a plus de 18 ans.
1 personne sur 30, soit 2 millions de Français, est, sans le savoir, porteuse du gène responsable de la maladie et peuvent le transmettre à leurs enfants.
L’espérance de vie moyenne augmente, mais elle n’est aujourd’hui que de 42 ans en France, pour un bébé à naître.
L’âge moyen de décès est de 24 ans.
Les principaux symptômes

Des troubles respiratoires : L’accumulation du mucus visqueux (d’où le nom mucoviscidose) obstrue les bronches et favorise les infections. Petit à petit, des lésions broncho-pulmonaires irréversibles : apparaissent et conduisent à une insuffisance respiratoire chronique grave.
Des troubles digestifs
Le pancréas ne fonctionne pas correctement : Il ne secrète pas assez d’enzymes pour digérer les graisses, ce qui entraîne une malnutrition et des diarrhées graisseuses.
Les traitements actuels
Tout petit, l’enfant doit apprendre à se battre pour respirer , pour vivre tout simplement. Les traitements de la mucoviscidose restent quotidiens, lourds et contraignants. En période normale, ils durent entre 1 et 2 heures (séances quotidiennes de kinésithérapie, aérosolthérapie, nombreux médicaments). En période de surinfection, ils peuvent atteindre 5 à 6 heures (cures à domicile ou hospitalisations). L’association Vaincre la Mucoviscidose soutient et aide les malades et leur famille en les accompagnant au quoitidien.

Cette maladie évolutive détruit peu à peu les poumons ne laissant qu’une seule issue: la greffe.
Depuis 1965 l’association Vaincre la Mucoviscidose se bat contre cette maladie. En 1985 elle lance la première Virade de l’Espoir.

Cette année nous fêterons les 23ème Virade de l’Espoir lors du week-end national du 29 au 30 septembre ou plus de 450 virades seront organisées partout en France.
Dans le département aux côtés des traditionnelles Virade d’Agde et de Montpellier nous saluerons l’organisation de la première Virade à Sète.

Nous vous donnons rendez-vous pour la 6ème édition de la Virade Agathoise qui aura lieu samedi 29 septembre 2007 à partir de 9h sur la Place du 18 juin (en haut de la Promenade), et qui se poursuivra sur Floransac dès 19h30.
Les malades, les chercheurs, les familles comptent sur vous.

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