Palavas-les-Flots : premier stage bien-être pour des enfants atteints de myopathie

Créée sous l’égide de la Fondation Saint-Pierre, la Fondation DUX a pour objectif principal d’apporter du bien-être aux enfants atteints de la myopathie facio-scapulo-humérale (FSHD). Durant une semaine, à la fois pratique et scientifique, un stage bien-être est mis en place à Palavas. En point d'orgue, une conférence scientifique sera donnée le 16 juillet.

Créée sous l’égide de la Fondation Saint-Pierre, la Fondation DUX a pour objectif principal d’apporter du bien-être aux enfants atteints de la myopathie facio-scapulo-humérale (FSHD). Cette maladie génétique, évolutive et incurable résulte de l’expression du gène DUX4 qui provoque l’atrophie de tous les muscles du corps.

Cette maladie génétique, évolutive et incurable résulte de l’expression du gène DUX4 qui provoque l’atrophie de tous les muscles du corps. Elle peut toucher n’importe qui, à n’importe quel âge, même si les cas infantiles sont de loin les plus sévères. Environ 300 enfants souffrent de cette myopathie et de troubles associés (surdité, épilepsie, atteintes cognitives).

La fondation DUX

L’organisation caritative “ Fondation Dux ” présidée par Pierre Laurian, lui-même atteint de myopathie FSHD depuis plus de 30 ans, organise des stages et finance des travaux de recherche thérapeutique 100% profitables, en vue d’apporter répit et bien-être aux enfants malades et à leurs parents. Autour d’Isabelle Moulin, dirigeante de IM Conseil, intervenant dans la gestion de projets à forte connotation humaine, huit professionnels spécialistes de leur art, animent actuellement une semaine de stage pour mettre en œuvre des activités adaptées avec justesse aux enfants malades. Au programme : mieux-être, détente et joie.

Une conférence scientifique

Cette semaine s’achèvera le 16 juillet (14h30) sur une conférence donnée à l’Institut Saint-Pierre autour de l’intérêt scientifique d’une approche multifactorielle avec un focus plus particulier sur l’épigénétique. Les débats mettront en exergue les points de vue de quatre experts de renom international.

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