AGDE - BATIPAUME - AMIS FSH fête ses dix ans de vie associative contre la dystrophie FSH

AMIS FSH fête ses dix ans de vie associative
contre la dystrophie FSH lors du Week End  FSH 2012
du 26 au 28 octobre 2012 à Agde

Nous organisons les dix ans de l’association AMIS FSH au relais Batipaume à Agde les 26, 27 et 28 octobre 2012.

Veuillez trouver dans ce mail le communiqué de presse et le programme de ce WE de rencontres entre patients, chercheurs et médecins.
 
Cela fait maintenant six ans que l’association est fidèle à Agde, où elle organise le WE FSH et son assemblée générale chaque année, à la fin du mois d’octobre.

AMIS FSH, qu’est-ce que c’est ?
C’est une jeune association de patients atteints de myopathie FSH (facio-scapulo-humérale) (1) engagés dans le combat contre la maladie.
Un anniversaire pour quoi faire ?
L’association fête son anniversaire pour rappeler tout ce qu’elle a contribué à mettre en place en seulement dix ans :

Recherche

• • une étude clinique sur les mécanismes en cause dans la maladie, menée au CHU Arnaud de Villeneuve à Montpellier. Les résultats ont été publiés en juillet 2012 (2).
• • une banque de cellules unique au monde, grâce aux prélèvements musculaires des patients.
• • un essai thérapeutique sur les effets d’une supplémentation en antioxydants, mené auprès de 54 patients au CHRU de Montpellier. Cet essai est clos et la levée du double-aveugle vient d’être prononcée le 15 septembre 2012.

Solidarité

• • un accueil personnalisé de nouveaux patients et de leur famille.
• • deux week-ends d’échanges entre patients et chercheurs chaque année.
• • un site internet actif et chaleureux (76 000 visites en 2011).
• • l’association FSH

Le WE FSH, c’est :

• • une rencontre rare entre patients et chercheurs : une parole libre, des conférences scientifiques, une visite de laboratoire…
• • des ateliers techniques pour essayer différents fauteuils électriques et matériels adaptés.
• • un week-end entier pour échanger ses expériences et écouter des témoignages.

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Pour en savoir plus :
Site de l’association AMIS FSH : www.fshd-group.eu
Contact AMIS FSH : contact@fshd-group.eu
Manuel Cabral (président d’AMIS FSH) : 06 51 43 14 96
Laurence Plévert (contact presse) : 06 63 34 93 39.