BESSAN - Une course pour aider Eddy et sensibiliser à une maladie méconnue
Les Bessanais Dany et Jérôme Garcia sont les parents de deux enfants dont Eddy,…
Les Bessanais Dany et Jérôme Garcia sont les parents de deux enfants dont Eddy, 13 ans, atteint de la drépanocytose. Cette maladie génétique, peu connue et pourtant la plus répandue en France, affecte l’hémoglobine des globules rouges et se manifeste sans signe annonciateur. Elle peut se traduire par une anémie, des crises vaso-occlusives pouvant affecter tous les organes, des risque accrus d'infections…
La vie de famille est donc rythmée par la maladie et difficile puisque parfois impuissante face aux souffrances d’Eddy. Aussi, s’investir pour que la recherche avance et améliorer la prise en charge des malades était une évidence. Membres de l’antenne de l’Hérault au sein de l’association « Sos Globi Occitanie », Dany en est la trésorière adjointe et Jérôme a décidé de participer à la « Course des Héros » ce dimanche 28 juin pour sensibiliser le plus grand nombre et récolter des fonds.
Initialement prévue à Lyon, elle se réalisera en mode connecté vu le contexte sanitaire. Parallèlement, une cagnotte en ligne sécurisée est ouverte sur le site alvarum.com au nom de Jérôme Garcia. N’hésitez pas à parler de cette belle initiative autour de vous et pourquoi pas, à faire un don ! Renseignements : 06 83 97 04 78 ou occitanie@sosglobi.fr.