Montpellier : hospitalisés au CHU pendant leur scolarité, les enfants racontent leur quotidien

Le lundi 13 mars, l’inspecteur académique de l’Hérault, Christophe Mauny, et le directeur général adjoint du CHU de Montpellier, François Berard, ont renouvelé la signature de la convention qui les lie. Celle-ci permet la mise en place nécessaire d’une école inclusive. “En une année, 700 enfants ont bénéficié de ce dispositif, affirme Christophe Mauny. Cette signature démontre le renforcement de l’intérêt que le CHU et le rectorat portent à cette action éducative. Elle n’est pas seulement formelle, elle témoigne d’un profond engagement.”

François Berard met l’accent sur la nécessité de porter une attention particulière à ces enfants au parcours singulier. “Nous cherchons à mettre en place une prise en charge globale, par le soin et par des temps de respiration, appuie-t-il. Les enfants doivent être soignés, mais également se voir offrir l’opportunité d’une vie aussi normale que possible. Ces pathologies sont souvent extrêmement invalidantes et le principe éducatif les suivra toute leur vie, il est nécessaire de les accompagner au mieux, ainsi que leurs parents, dans ces moments douloureux.”

La professeure Nathalie Carrière dispense des cours auprès d’enfants malades afin de leur permettre d’accéder à la scolarité. Les enfants hospitalisés et inscrits à l’école bénéficient du dispositif d’école à l’hôpital lorsque leur séjour excède 15 jours. Selon un système qui prend en compte l’enfant et ses besoins éducatifs particuliers, Nathalie Carrière parvient à aborder une journée de cours en une heure. “On se place dans la zone proximale de développement, cela permet de se mettre au niveau de l’enfant et d’instaurer une certaine proximité, définit la professeure. De plus, on n’a pas tous les temps transitionnels de la classe, c’est un véritable cours particulier.”

Les cours dépendent de l’état et des occupations des enfants malades. “On prend en compte leur fatigue, leur temps de repas et on travaille davantage par le jeu. Il est également nécessaire d’entrer en contact avec les écoles dans lesquelles ils sont scolarisés. On s’accorde avec leurs professeurs, ce qui leur permet de se sentir comme s’ils étaient dans leur classe. Ce qu’on met en place est merveilleux, ça m’apporte l’impression d’être utile, de faire quelque chose qui a du sens,” conclut Nathalie Carrière.

Nirvana est une petite fille de 12 ans. Elle a été hospitalisée pour la première fois en décembre 2019, après que ses reins l’ont lâchée à l’école. Depuis six mois, elle suit des cours durant ses périodes de dialyse. Les lundis, mercredis et vendredis, elle travaille depuis l’hôpital ; les autres jours, elle retourne dans son école à Perpignan. “Parfois, je fais école avec d’autres enfants dans une salle commune, parfois c’est seule dans ma chambre, ça dépend beaucoup de ma fatigue. Mais ici les cours me plaisent beaucoup, on n’apprend pas comme à l’école avec des cahiers, s’enthousiasme Nirvana. C’est très pratique, ça me permet de ne pas être perdue quand je retourne chez moi et ça m’empêche de m’ennuyer.”

Plongée dans un quotidien différent de celui des autres petites filles de son âge, Nirvana subit un emploi du temps compliqué. “On fait les trajets entre Perpignan et Montpellier 3 fois par semaine pour 3 heures de dialyse. Quand j’ai école le lendemain, je ne peux pas y aller car je suis trop fatiguée et je ne supporte pas. Parfois, je n’ai même pas la force de manger ou de marcher”, se désole-t-elle.

Cependant, Nirvana reste forte et se raccroche à ses rêves et à ses passions. “Évidemment, si je pouvais choisir de ne pas faire la dialyse, je ne la ferais pas. En plus, j’ai raté mon année de 6^e à cause de ma maladie. Alors j’en profite et je travaille pendant ces temps de dialyse. Je lis aussi beaucoup, j’ai des milliers de livres et j’adore le français. C’est difficile car je dois reprendre toutes les bases et je suis très fatiguée, mais quand ça ne va pas, je pense à mon grand frère et à quand je sortirai d’ici“, confie la petite fille.

Caroline a 17 ans ; elle aussi a souffert d’une maladie des reins. Contrairement à Nirvana, elle a trouvé un donneur compatible et vient d’être transplantée. Après 3 jours en réanimation, sa nouvelle vie commence et Caroline accueille la rédaction dans son lit d’hôpital, le sourire aux lèvres. Elle raconte alors ce jour qui a changé sa vie : “Lundi 6 mars, je me suis levée pour me rendre à l’école. Alors que je me préparais, ma mère est venue me voir pour me dire que je n’irais pas : on m’avait trouvé un rein ! C’est un miracle pour moi, je peux à nouveau envisager un futur, je vais finir mes études et pouvoir manger normalement”. L’adolescente souhaite devenir éducatrice pour les jeunes enfants ou auxiliaire puéricultrice ; pour cela les cours en dialyse l’ont beaucoup aidé. “On s’est adapté à moi et à mes difficultés, on m’a fait travailler sur les matières dans lesquelles je pêchais. Et je me sens écoutée : si je dis stop, c’est stop. Lorsque j’ai su que j’allais devoir faire trois jours de dialyse par semaine, j’ai eu peur, je me suis demandé comment j’allais réussir mon bac. Mais aujourd’hui je suis rassurée, c’est fini, je devrais sortir d’ici une semaine et je suis prête. On ne m’a pas laissé tomber,” raconte Caroline.

C’est également l’avis de sa maman, qui remercie chaudement le personnel de l’hôpital. “Il y a un suivi exceptionnel et je sais que l’on va continuer de nous aider lorsque Caroline rentrera à la maison, explique-t-elle, apaisée. Tout le monde est derrière nous, l’enfant est suivi et les parents aussi. Caroline a un suivi psychiatrique et psychologique dont je bénéficie également. Heureusement qu’ils sont là !”

La jeune Caroline tient à transmettre un message important pour elle : “Grâce à ce rein, tout va rentrer dans l’ordre. C’est fini d’aller à l’hôpital, branchée à une machine pendant trois heures. Je suis très reconnaissante envers mon donneur, c’est le plus beau des cadeaux alors, pour le remercier, je vais en prendre soin. Je vais donner une seconde chance à ce rein.“