WE FSH 2011 au Centre Batipaume d'Agde : Un vent d’espoir
Quelque 80 participants, venus de toute la France, et 12 chercheurs, venus de Montpellier,…
Quelque 80 participants, venus de toute la France, et 12 chercheurs, venus de Montpellier, Paris et Mons (Belgique) étaient réunis le week-end dernier à Agde par l’association AMIS FSH pour discuter des moyens de lutter contre la dystrophie FSH (facio scapulo humérale).
Cette myopathie touche 4000 personnes en France, des enfants comme des adultes, femmes ou hommes, sans nécessairement d’antécédents familiaux. Elle se manifeste par une perte progressive de la force musculaire, rendant des gestes du quotidien difficiles, comme marcher, se coiffer, boire un verre d’eau. A ce jour, aucune thérapie n’existe, mais la recherche progresse chaque jour. Ainsi, Céline Vanderplanck, de l’Université de Mons, en Belgique a annoncé une première mondiale : elle a réussi à guérir une cellule malade. Par ailleurs, un essai thérapeutique lui aussi porteur d’espoirest actuellement mené au CHU de Montpellier. « Vous avez été à l’origine d’une fabuleuse impulsion qui se concrétise par une dynamique hors du commun pour nous, chercheurs de différents laboratoires », déclare Jacques Mercier, directeur du Laboratoire Physiologie et médecine expérimentale du cœur et des muscles et vice-président de l’Université de Montpellier I.
Des ateliers thématiques sur les aides techniques, les solutions pour aller mieux, les démarches administratives, ont rencontré un grand succès. « La prévention du handicap passe par toutes les bonnes idées que nous nous échangeons lors de ces week-ends », rappelle Daniel Mennetret, vice-président d’AMIS FSH.
AMIS FSH
