Vécu, Béziers : Maxime, "atteint du syndrome Gilles de la Tourette, je dis 'salope' et 'connard' à longueur de journées"

Photo d’illustration © Canva.

“Je souffre de tics moteurs et vocaux depuis que j’ai 12 ans, explique Maxime*. Mes tics moteurs consistent en un rictus et un lever d’épaule involontaires et incontrôlables, qui se déclenchent régulièrement. Ils ont été les premiers à se manifester. La première fois, c’était de façon légère, mais au fur et à mesure des années, ça a pris de l’ampleur. Au début, mes parents ont cru que je faisais exprès. Ils ont tenté par tous les moyens de faire passer mes tics, mais nous avions l’impression de nous battre contre des moulins à vent.”

Les choses ont empiré pour lui lorsqu’un tic vocal s’est ajouté. “Mon corps prononce malgré moi des mots grossiers que je ne pense pas. Mes phrases sont parsemées de “connard”, “salope” et autre “putain”. Ce n’est pas que je sois en colère contre qui que ce soit, même si on pourrait le penser de l’extérieur. Par exemple, je peux être en train de parler à mon frère, quand tout à coup le mot “putain” vient ponctuer une phrase. Je fais aussi un bruit de langue qui fait “toc”. Les deux sont associés. Ça semble complètement étrange vu de l’extérieur, et ça perturbe beaucoup les gens. Ils pensent que je suis asocial, violent, obscène, alors que j’ai une maladie”.

Sa maladie a été difficile à faire accepter sur le plan scolaire. “Mes professeurs étaient persuadés que je me moquais d’eux. Quant à mes camarades, la plupart me considéraient comme le bizarre de service. Mais ma mère a demandé à mon médecin de bien vouloir intervenir devant mes profs et les élèves pour leur expliquer ma maladie, la dédramatiser. Ça permis que je sois mieux compris et moins regardé de travers”, se souvient Maxime.

Avec le temps, il tisse des amitiés durables, et ses camarades l’épaulent et le défendent en cas de besoin. Il poursuit ainsi une scolarité normale, puis est recruté par un employeur compréhensif. Il travaille à son domicile. “Je n’aurais jamais pu exercer un métier où j’aurais été en contact avec le public”, estime-t-il.

Etre atteint du syndrome de Gilles de la Tourette empêche le jeune homme d’aller au cinéma ou d’assister à des conférences. “J’ai bien essayé d’avoir une vie comme tout le monde, mais je me fais huer au cinéma car les bruits que je fais dérangent les gens. On m’a déjà demandé de sortir en pleine conférence parce que je perturbais le conférencier et le public. Heureusement, les outils numériques me permettent d’assister à des conférences en visio par exemple. C’est le grand avantage de l’époque actuelle. Je me suis offert un écran géant pour compenser le fait de ne pas pouvoir aller au cinéma”.

Il hésite aussi lorsqu’il s’agit de faire des courses, d’aller au restaurant ou de boire un verre. “Heureusement, je suis bien entouré. C’est très important pour mon moral”, explique-t-il. Maxime espère que des avancées seront faites pour atténuer les manifestations de sa maladie. “La sensibilisation du public au syndrome Gilles de la Tourette est souhaitable, selon moi. Peu de gens savent ce que nous endurons au quotidien”, conclut-il…

*Cette personne ayant souhaité témoigner sous le couvert de l’anonymat, ceci est un pseudonyme.