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VIAS : Un rassemblement solidaire pour soutenir les personnes atteintes de sclérose en plaques

Laetitia est une viassoise investie. Auxiliaire de vie et donc constamment au contact de…

Laetitia est une viassoise investie. Auxiliaire de vie et donc constamment au contact de beaucoup de malades, la sclérose en plaques est une maladie qui l’a touché personnellement  puisqu’un de ses amis en est atteint mais aussi par le nombre grandissant d’enfants qui en sont atteints chaque année.

Une pathologie « sournoise » en raison des divers handicaps parfois invisibles qu’elle génère et qui varient d’un patient à l’autre.

La sclérose en plaques est une maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central et la moelle épinière en détruisant la gaine de myéline qui aux permet aux neurones de communiquer entre eux créant ainsi des « courts circuits » provoquant des handicaps moteurs (marche etc.) et diverses défaillances cognitives (troubles de la mémoire etc.). Parfois humiliante et causant un isolement, certains malades deviennent parfois incontinents et/ ou connaissent des troubles sphinctériens affectant leurs vies professionnelles et sociales. Autre symptôme, les humeurs exacerbées avec des handicaps imprévisibles qui écartent souvent les malades du monde du travail.

Observée pour la première fois au milieu du 19ème siècle, la sclérose en plaques est toujours mal comprise. Il n’existe en effet que des traitements de confort. Comme par exemple l’ami de Laetitia B qui est traité pour la narcolepsie (maladie du sommeil) pour limiter l’épuisement chronique un des rares symptômes communs aux malades. En 2018 malgré le nombre inquiétant de malades (3 diagnostic par jour), la sclérose en plaques demeure toujours incurable.

Laetitia a alors eu l’idée de créer un mouvement de soutien en appelant au rassemblement à Vias- Plage.

Personne étant potentiellement à l’abri, afin de sensibiliser le plus de personnes possibles contre ce fléau et pour montrer aux malades qu’ils ne sont pas oubliés, pour la seconde fois, Laetitia invite tout le monde à se rassembler et à poser sur une grande photo en bord de plage le 30 mai 2018 à l’occasion de la journée internationale de la sclérose en plaques. Afin de récolter des dons pour aider à la recherche, l’UNISEP mettra en vente des petits rubans bleus (prix 2eur) symbole universel de lutte contre cette maladie.

« Le ruban interpelle toujours, on peut l’accrocher sur ses vêtements et ça aide à faire connaitre la Sclérose en plaques, maladie encore trop peu connue alors qu’elle touche de plus en plus de monde Dont de plus en plus d’enfants »

La SEP, dans sa forme la plus courante (forme rémittente-récurrente) touche surtout des femmes.

Elle fonctionne par « poussées » aléatoires avec rémission plus ou moins importantes et dans environ 10% des cas elle évolue de manière progressive (forme primaires progressive) sans rémissions possibles. Des poussées surajoutées peuvent intervenir. Il n’est pas rare que les SEP rémittentes, après quelques années mutent en forme progressive (forme progressive secondaire)

Face à l’absence de traitement certains malade se tournent vers des solutions alternatives à la médecine traditionnelle à l’image de Maryse Pioch qui s’essayera par exemple à l’apithérapie (piqures d’abeille). Elle relayera son expérience qu’elle décrit comme positive à travers un livre « les abeilles ont guérit ma sclérose en plaques ».

Laetitia conclura :

« Le 30 MAI sera l’occasion de montrer notre solidarité envers les malades ».

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